Allocation pour impotent et supplément pour soins intenses
Les enfants qui, en raison d'un problème de santé, ont en permanence besoin d'aide de tiers pour accomplir les actes ordinaires de la vie quotidienne ou d'une surveillance personnelle perçoivent, à certaines conditions, une allocation pour impotent (API) et un supplément pour soins intenses (SSI).
Il s'agit d'une prestation financière de l'assurance-invalidité qui vise à couvrir les dépenses supplémentaires liées au handicap. Elle est utilisée par exemple pour rémunérer les personnes engagées pour aider, pour des dépenses matérielles non financées, ou comme revenu de substitution pour que les parents puissent réduire leur activité professionnelle afin de s'occuper de leur enfant.
A quoi sert l'allocation pour impotent (API)?
L'allocation pour impotent de l'AI vise à compenser financièrement la dépendance plus grande de l'enfant avec handicap par rapport aux enfants sans handicap. Le but de l'API est de pouvoir financer l'aide nécessaire à l'enfant et de décharger les parents. Il n'existe toutefois aucune obligation d'utiliser l'argent de l'API exclusivement à cet effet. Les parents peuvent décider librement d'utiliser cet argent pour couvrir d'autres besoins de l'enfant.
A quoi sert le supplément pour soins intenses (SSI)?
La loi lie le supplément pour soins intenses au droit à une allocation pour impotent: les mineurs qui ont besoin d'une attention constante ont droit à un supplément pour soins intenses en plus de l'allocation pour impotent. On parle de prise en charge intensive lorsque le handicap nécessite une prise en charge et des soins pendant au moins quatre heures par jour en moyenne. Dans le cadre du SSI, on examine les besoins supplémentaires en temps par rapport à un enfant ou adolescent du même âge sans handicap.
Hausse du SSI
Procap plaide en faveur d'un soulagement et d'un soutien pour les familles qui s'occupent de leurs enfants avec de lourds handicaps à domicile. Le SSI nécessaire à cet effet a été augmenté en 2018, ce pour quoi Procap s'est très fortement engagée. Grâce à la hausse du SSI, les parents disposent de plus de moyens pour des mesures de soutien depuis lors. Cette amélioration est le fruit d'une intervention de l'ancien conseiller national Rudolf Joder (UDC/BE). Il a déposé en 2012 une initiative parlementaire, que Procap Suisse a suivie de près.
API et SSI à l'hôpital
Jusqu'à fin 2020, l'API et le SSI étaient suspendus lors de chaque nuit passée par l'enfant à l'hôpital. Cette règle reposait sur l'idée erronée que les enfants hospitalisés n'ont pas besoin de leurs parents et, surtout, que le personnel soignant peut assurer leur prise en charge 24 heures sur 24. Or, les séjours à l'hôpital sont des périodes particulièrement contraignantes et coûteuses pour les parents – et les frais à la maison subsistent. Dans le cadre de la nouvelle loi fédérale sur l'amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches, Procap Suisse s'est engagée avec succès pour que l'API et le SSI ne soient plus interrompus dès la première nuit d'hôpital. Désormais, la prestation financière est suspendue seulement à partir d'un mois civil complet d'hospitalisation – exactement comme pour les adultes ayant droit à une API – et uniquement si, par la suite, une prise en charge par les parents n'est pas nécessaire ou n'a pas lieu.
API en cas de relève financée à titre privé
Grâce à des offres de prise en charge externes, les enfants en situations de handicap peuvent passer de temps à autre la nuit hors du domicile familial, ce qui donne à leurs parents l'occasion de souffler un peu. Cette possibilité est indispensable pour permettre à de nombreux parents de se décharger et de ménager leur santé. Malheureusement, les coûts de ces offres ne sont pas toujours pris en charge par la collectivité publique, de sorte que les parents doivent les financer eux-mêmes, en étant parfois soutenus par des dons. Cependant, lorsque les parents utilisent une offre visant à les décharger qu'ils financent eux-mêmes ou grâce à des dons, l'allocation pour impotent (API) est réduite à un quart du montant, selon la réglementation en vigueur.
Eliminer les obstacles sur le terrain politique
Pour Procap Suisse, il s'agit d'une réduction totalement incompréhensible, étant donné que les frais de l'offre de prise en charge sont payés à titre privé, mais que, parallèlement, les frais fixes à la maison restent inchangés. Les obstacles à l'utilisation des offres de soutien pour les parents d'enfants avec handicap - comme la réduction de l'API - devraient être supprimés. La suppression de tels obstacles offre une plus grande liberté de choix pour les familles et peut permettre d'éviter des séjours de longue durée en institution, nettement plus coûteux. C'est également l'avis du Parlement. Lors de la session de printemps 2023, une motion de la CSSS-N (22.3888) a été adoptée, qui contraint désormais le Conseil fédéral à supprimer cette réduction choquante. Procap Suisse continuera de suivre ce dossier et s'engagera pour la suppression des obstacles à l'utilisation des offres de soutien.