Caro Baier

« Ce sont les solutions qui m’intéressent »

Caro Baier
(*1971) est entrepreneure et mère de deux adolescents. Elle vit avec sa famille à Zurich et est membre de Procap depuis 2017. En 2010, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP). Alors que le vélo de marche « Alinker », idéal pour elle, n’était pas disponible en Suisse, elle a rapidement pris en charge la distribution de cet appareil en Suisse, en Allemagne et en Autriche.

Interview : Esther Banz
Photos : Markus Schneeberger

Procap : Caro Baier, nous nous trouvons dans ton bureau à Zurich. C’est aussi un lieu d’exposition. Voici bientôt cinq ans, tu as cherché un vélo de marche en raison de ta sclérose en plaques et tu es tombée sur l’« Alinker » de la designer hollandaise Barbara « BE » Alink. Depuis, tu commercialises toi-même ce dispositif d’aide à la mobilité. Pourquoi ?
Caro Baier : Après une forte poussée de sclérose en plaques, je ne pouvais plus faire grand-chose. Pendant plusieurs années, je ne pouvais plus me rendre aux tournois et aux matchs de mes fils, car les installations sportives sont souvent difficiles d’accès pour moi et ne disposent pas de sièges. J’ai donc cherché un moyen qui me permette de participer à nouveau à ces événements sportifs en tant que spectatrice. L’Alinker s’avère l’appareil idéal pour cela.

Pourquoi un déambulateur n’était-il pas envisageable ?
Je peux m’appuyer sur un déambulateur pour marcher et me tenir debout. Mais celui-ci ne peut pas me soulager activement dans mes mouvements : c’est fatigant à la longue. L’Alinker, en revanche, me permet de marcher en position assise, il me stabilise. Je peux me déplacer tranquillement ou rapidement. Et cet appareil me permet de garder la forme : bien que je sois assise, j’utilise mes jambes. Ces mouvements gauche-droite entraînent le cerveau et favorisent la neuroplasticité.

Tu es une personne active. Comment vis-tu les déplacements ?
En ce qui concerne l’accessibilité, je m’étonne toujours : récemment, j’ai effectué un CAS dans une haute école à propos du handicap et de l’autodétermination. Mais nous, les participant·e·s concerné·e·s, avons surtout été confronté·e·s à des obstacles infranchissables, à commencer par les infrastructures – mais aussi les présentations, dont le contenu n’était pas compréhensible pour une personne malvoyante car il n’y avait pas de description audio des images. Les modes de participation en ligne se révélaient peu satisfaisants également – alors que, depuis la pandémie de Covid-19, les événements hybrides ne devraient plus poser de problème. Le manque de places de parking ou leur mauvaise signalisation constituent un autre sujet de préoccupation.

Quelles sont les expériences des utilisateurs·trices de l’Alinker dans les transports publics ?
Je me déplace rarement avec les transports publics. En 2020, alors que seules quelques personnes possédaient un Alinker en Suisse, un utilisateur s’est vu refuser l’accès à un bus en ville de Thoune. L’entreprise de transport a justifié cette décision par le fait que l’Alinker ne figurait pas sur la liste des moyens auxiliaires des CFF. Ma demande auprès des Chemins de fer fédéraux m’a confirmé qu’ils n’acceptaient effectivement pas l’Alinker comme aide à la marche, tel un déambulateur. Il est nécessaire d’avoir un autocollant « handicapé » et une autorisation des CFF. Cela m’a beaucoup énervée. Ce n’est quand même pas aux CFF de décider ce qui est un moyen auxiliaire pour nous !

Que s’est-il passé ensuite ?
Les CFF n’ont pas bougé. L’Alinker ne figure toujours pas sur leur liste des moyens auxiliaires. J’ai proposé de leur présenter le dispositif, mais ils n’ont pas donné suite. De nombreuses personnes avec handicap n’aiment pas sortir de chez elles, car les moyens auxiliaires ordinaires les stigmatisent d’emblée. L’Alinker n’est pas seulement pratique : c’est aussi un moyen de lutter contre la stigmatisation.

Parce qu’il a belle allure ?
Oui, l’apparence est importante ! Ce que permet également l’Alinker, c’est la rencontre d’égal à égal. C’est pour cela que je m’engage. Je suis une passionnée et une battante. Ce sont les solutions qui m’intéressent, pas les problèmes.

Ne souhaites-tu pas t’engager en politique ?
(Elle secoue la tête). Avec la SEP, je ne peux pas faire les choses aussi scrupuleusement que je le voudrais. Je ne suis pas toujours capable de respecter les délais. Aujourd’hui, je suis peut-être en forme. Mais, demain, j’aurai peut-être de la peine à aligner cinq phrases.

Quel super-pouvoir aimerais-tu avoir ?
Je suis déjà super-forte. Je n’ai pas besoin d’un autre super-pouvoir ! (rires)

De quoi es-tu particulièrement fière ?
De ma famille! Mes fils sont aujourd’hui des adolescents. Ils étaient encore des enfants en bas âge lors de l’apparition de ma sclérose en plaques. Ils affrontent mon handicap de manière naturelle, et j’en suis fière. Le bonheur nous accompagne malgré la maladie. Et leurs grands succès dans le sport me remplissent également de fierté.

Quel message souhaites-tu partager ?
Poursuivez vos rêves avec passion, mais soyez attentifs·ves et empathiques envers les autres !

Que représente Procap pour toi ?
Procap est une organisation sur laquelle je peux compter : toujours professionnelle, empathique et collégiale. Lorsque j’ai rencontré un problème avec ma rente AI, j’ai reçu du soutien de sa part. J’ai été impressionnée par la rapidité avec laquelle les collaborateurs·trices juridiques m’ont répondu, ont clarifié et réglé la situation. Procap est également une organisation authentique : des personnes elles-mêmes touchées par une forme de handicap y travaillent.

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