Angelina Marty

« Je me sens libre pour la première fois »

Angelina Marty
(2003*) est la cadette de sa famille, avec qui elle vit dans le canton d’Argovie. Elle suit actuellement une formation d’assistante en soins et santé communautaire. Elle passe son temps libre avec ses animaux. Angelina vit depuis sa naissance avec un trouble du métabolisme, c’est pourquoi elle a récemment reçu une greffe de foie.

Interview: Patrick Dubach, Photo: Markus Schneeberger

Procap : Tu as reçu une greffe de foie il y a peu. Comment te sens-tu aujourd’hui ?
Angelina Marty: Au début, j’avais très mal et je devais prendre 40 comprimés par jour. Maintenant, je prends toujours des médicaments pour que mon corps ne rejette pas l’organe, mais je vais bien et c’est chouette de pouvoir enfin mener une vie normale. J’étais limitée à cause de la maladie depuis ma naissance.

Quelle est cette maladie exactement ?
C’est un trouble rare du métabolisme. Les médecins me l’ont diagnostiqué quand j’avais dix mois à peine.

Quelles conséquences cette maladie a-t-elle eues sur ta vie quotidienne ?
Quand j’étais enfant, j’avais une sonde gastrique et j’étais obligée de suivre un régime strict parce que tout ce que je mangeais devait être pauvre en protéines. Et j’ai toujours dû prendre beaucoup de médicaments, avec divers effets secondaires. J’ai aussi souvent passé de longs séjours à l’hôpital. C’était un peu comme ma deuxième maison.

Comment en es-tu venue à la greffe ?
Les médecins ont évoqué la possibilité d’une greffe pour la première fois en 2016. L’idée ne m’a jamais vraiment quittée depuis. A un moment, le processus s’est mis en route et mon nom s’est retrouvé sur la liste d’attente. J’ai finalement été opérée à l’hôpital de l’Ile à Berne en février dernier. Cinq jours après, j’étais déjà de retour à la maison.

Comment es-tu entrée en contact avec Procap ?
Quand l’assurance-invalidité a essayé de réduire les aides, mes parents se sont défendus avec Procap. Plus tard, Procap m’a aussi aidée sur des questions liées à la scolarité et à la formation professionnelle.

Que fais-tu dans la vie ?
Je suis en deuxième année d’apprentissage comme
assistante en soins et santé communautaire, et avant mon opération, je travaillais dans l’unité spécialisée en démence d’un foyer pour personnes âgées.

Quel est ton but dans la vie ?
Sur le plan professionnel, j’aimerais achever ma formation avec succès. Les animaux sont aussi très importants pour moi et j’aimerais donc m’engager pour leur bien-être à titre privé et peut-être en soigner ou en sauver un jour. J’aimerais bien avoir des chats. Beaucoup de chats.

Quel est ton plus grand rêve ?
Mon rêve est déjà devenu réalité avec la greffe. Je peux enfin mener une vie normale, être autonome, tout faire, tout manger. Et je ne dois plus être perfusée pendant la nuit. C’est une sensation vraiment agréable. Je n’avais encore jamais connu cette liberté.

Qu’est-ce qui te réjouit ?
J’ai hâte de partir en vacances. Cet été, je vais monter dans un avion pour la toute première fois pour aller en Espagne. Nous voulons aller observer les dauphins en mer à Tarifa. C’est la fondation Sternschnuppe qui me permet de faire ce voyage et je lui en suis très reconnaissante. Je me réjouis aussi de l’avenir. Je peux désormais poursuivre ma formation sans être interrompue.

Qu’est-ce qui te met en colère ?
En ce moment, le fait d’être toujours à la maison m’énerve un peu. Je n’ai pas encore pu retourner travailler à cause de mon opération.

Si tu pouvais avoir un super-pouvoir, quel serait-il ?
J’exaucerais les vœux des personnes qui ne vont pas très bien. Et je guérirais les gens malades.

En quoi es-tu particulièrement douée ? J’ai beaucoup de patience. Il en faut quand on s’occupe de personnes âgées, par exemple. Je suis aussi à l’aise avec les personnes qui vivent des situations difficiles, parce que je peux les comprendre. Et je me débrouille aussi très bien avec les animaux.

Qu’est-ce que tu aimes bien faire ?
J’aime passer du temps avec les animaux.

As-tu un dicton préféré ?
« Follow your heart. It knows the way. » Si je devais le traduire librement, je dirais : « Ecoute ton cœur. Ecoute tes envies et va jusqu’au bout ! »