Lena - Procap

Il n’y a pas si longtemps, Christian et sa fille Lena se tenaient rayonnants sur le podium à Olten. En août, ils ont participé aux Journées mouvement et rencontres, un événement organisé tous les deux ans par l’association. Ce sont précisément ce type de manifestations qui rencontrent un grand succès auprès de la famille.

« La Journée sportive 2023 à Tenero a sans aucun doute été un moment fort. Nous avons passé la nuit dans une tente militaire et avons vécu une très belle expérience », raconte Christian, le père. Au quotidien, Lena fréquente une école spécialisée et se sent très à l’aise dans sa petite classe. L’avantage de cette école est de pouvoir répondre de manière plus ciblée aux besoins spécifiques des enfants et de mieux les accompagner. Elle y côtoie toutefois aussi des enfants atteints de maladies dégénératives. La confrontation avec la maladie et la mort fait ainsi partie du quotidien de Lena bien plus souvent que pour d’autres enfants de son âge.

Un autre sujet préoccupe les parents : « Nous espérons que Lena trouvera plus tard un emploi épanouissant et que, en raison de ses limitations physiques, elle ne devra pas se contenter de tâches répétitives. » L’intégration professionnelle passe souvent par le piston, car les entreprises ne sont pas tenues de proposer un emploi aux personnes en situations de handicap.

Lena, quant à elle, sait déjà ce qu’elle aimerait faire plus tard : « Je voudrais travailler comme assistante dans une école. J’aime expliquer les maths. En revanche, je n’aide pas quand quelque chose tombe par terre, sinon je tombe moi-même de ma chaise », dit la jeune fille de 12 ans, faisant une nouvelle fois rire son père. Elle s’intéresse également aux médias et à l’informatique.

Lena vit depuis sa naissance avec une paralysie cérébrale, causée par une hémorragie cérébrale survenue avant sa naissance. À l’aide d’un déambulateur, elle peut faire quelques pas et monter les escaliers avec de l’aide. Elle a une sœur jumelle qui ne présente aucune limitation physique et fréquente une école ordinaire. Les deux filles sont nées trois mois avant terme. Déjà pendant la grossesse, des complications étaient apparues : afin d’assurer un apport égal aux deux enfants, le placenta a dû être séparé au laser. « Pendant longtemps, nous ne savions pas si elles allaient survivre », raconte Christian. Même pour les médecins, cette intervention était alors encore relativement nouvelle.

Depuis, la famille relève de nombreux défis. Récemment, Lena a dû subir deux nouvelles opérations. De plus, un important projet de transformation de la maison est à venir. Afin de garantir davantage d’intimité, une salle de bain sans obstacles sera aménagée, et Lena a besoin, dans sa chambre, de stores automatisés qu’elle pourra actionner elle-même. « Ce genre de transformations, tout comme les démarches juridiques supplémentaires, sont toujours liées à une lourde charge administrative », explique Christian. « Jusqu'à présent, nous avons réussi à nous en sortir sans Procap, mais nous nous sentons très bien accompagnés par l'association, car nous savons que nous pouvons obtenir de l'aide. Nous allons d'ailleurs bientôt bénéficier de leurs conseils en matière de construction, c'est déjà certain. »

« Outre tous les événements qui nous procurent beaucoup de joie, cette aide est également précieuse. » Et : « Il est important pour nous de savoir que Procap sera là pour Lena si, un jour, nous ne sommes plus en mesure de nous occuper de ses besoins. Le savoir est un immense soulagement. »

De l’aide là où il est nécessaire :

Procap ne peut offrir cette aide aux personnes en situations de handicap et à leurs proches que grâce à vos dons. Un grand merci pour votre contribution. Vous contribuez ainsi à organiser le prochain événement pour les personnes concernées comme Lena.

Légende photo :
Depuis environ deux mois, Lena dispose d’un nouveau fauteuil roulant électrique. À l’avenir, elle souhaite se rendre seule à l’arrêt de bus et ne plus dépendre du taxi scolaire.

Bientôt, un chien d’assistance accompagnera la famille lors de ses sorties à Lenzerheide. « J’ai tellement hâte », dit Lena.

La famille participe toujours avec plaisir aux Journées sportives et aux événements organisés par Procap.

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