Une vie pleine de défis – avec Procap à ses côtés
Ce qui va de soi pour la plupart d’entre nous demande à Clemens Florin un effort quotidien : respirer. Une rare faiblesse musculaire affecte l’ensemble de son corps, en particulier les muscles du cou. Tout ce qui concerne la respiration, la gorge et la déglutition s’en trouve limité. Au quotidien, il dépend donc d’une assistance médicale. Mais cela l’empêche-t-il d’avancer ? Absolument pas.
Aujourd’hui, Clemens fréquente le gymnase à long terme de l’École cantonale de Zurich. Le transport scolaire est assuré par le service de transport pour personnes handicapées de Zurich (BTZ). Ce passage au gymnase a également apporté un changement du cadre juridique. Procap a accompagné la famille dans cette transition :
« Nous pensions que la réglementation financière en vigueur continuerait de s’appliquer, mais elle s’est arrêtée avec la fin de la scolarité obligatoire, après la neuvième année. Nous sommes reconnaissants à Procap de nous avoir alertés à temps », raconte sa mère, Margret.
L’accompagnement offert par Procap ne se limite pas aux questions juridiques : il couvre également les questions médicales. « Le fait de pouvoir compter sur une telle structure est pour nous d’une valeur inestimable », souligne-t-elle. « Et savoir que Procap peut, le cas échéant, nous représenter devant les tribunaux nous donne une vraie sécurité. »
Le diagnostic, posé seulement lorsque Clemens avait deux ans et demi, est quasiment inconnu dans la littérature médicale : il s’agit d’une forme extrêmement rare de myasthénie. « Les myasthénies sont connues, mais la sienne est totalement singulière. Après l’avoir identifiée, les médecins nous ont expliqué que la littérature médicale ne mentionne qu’une poignée de cas comparables – et aucun d’aussi sévère que celui de Clemens », poursuit la mère.
Le sac d’urgence contenant les appareils d’assistance respiratoire et d’aspiration l’accompagne partout. Clemens a appris très tôt à évaluer lui-même son état et à communiquer ses besoins.. À six ans et demi, il a pu, pour la première fois, s’alimenter normalement sans sonde gastrique, même s’il en a encore eu besoin pendant un an pour la prise de médicaments. « Avec le temps, certaines choses sont devenues un peu plus simples », confie Margret.
En 2022, une importante opération a été nécessaire : sa colonne vertébrale a été entièrement raidie, lui permettant de se passer de collier cervical. En contrepartie, sa croissance s’en est trouvée limitée. La réaction de Clemens : « Et alors ? » — une réponse ni résignée ni provocatrice, simplement lucide. Toujours tourné vers l’avenir, il explique : « Je dois d’abord gérer cette année et la suivante, puis celle d’après. »
Clemens s’intéresse aux sciences sociales, à la politique, à l’économie et à la société. Il aime lire les journaux et commence à s’intéresser au travail des jeunes partis politiques. Un futur politicien en devenir ? « Ce n’est pas un rêve d’enfance, mais un objectif possible. Les rêves sont trop vagues ; j’aime ce qui est concret », sourit-il.
Des histoires comme celle de Clemens Florin montrent combien le soutien de Procap peut transformer une vie.
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Photos: ©Markus Schneeberger
Clemens Florin
