Le chemin de Nyma vers plus d’autonomie

« Laisse-moi, je peux le faire toute seule », indique Nyma (15 ans) à son papa Simon, par des gestes et des regards, lorsqu’il tente de l’aider à monter sur son vélo à trois roues. Il fait un pas en arrière, et Nyma essaie par elle-même. Elle se concentre, rassemble son énergie – et après plusieurs tentatives, elle y parvient.

Nyma est atteinte de trisomie 21 et de paralysie cérébrale. Comme tous les adolescents, elle traverse cette phase où elle souhaite gagner en indépendance vis-à-vis de ses parents. Pour franchir ce cap, elle a besoin de l’aide de l’AI. Des prestations financières offriraient une sécurité indispensable, soulageraient ses parents, et ouvriraient de nouveaux espaces de liberté. Grâce aux dons, Procap a pu soutenir la famille à plusieurs reprises et défendre ses droits. Nous avons rencontré ses parents pour évoquer leurs difficultés, mais aussi leurs espoirs.

Comment allez-vous actuellement, vous et votre famille ? Quelles sont les plus grands défis ?

Marianne (la maman de Nyma) : « Quand on me pose cette question, je réponds souvent : « On navigue en eaux très agitées, mais on avance. » Les défis sont constants, ça ne s’arrête jamais. Certains problèmes durent depuis des années. Durant ses trois premières années, Nyma souffrait de graves troubles cardiaques et digestifs, qui nous ont énormément mobilisés. Il a aussi fallu mettre en place très tôt une prise en charge exigeante pour ses troubles de la vue.

Aujourd’hui, ce qui pèse le plus, c’est qu’elle supporte de moins en moins que je doive l’accompagner partout. Par exemple, elle ne peut pas se rendre seule à ses activités de loisirs – elle a besoin de moi pour y participer. Elle ne peut pas non plus aller seule à ses rendez-vous médicaux ou de thérapie, et parfois je dois même parler à sa place, car elle n’en est pas capable. C’est une adolescente de 15 ans, et comme tous les jeunes de son âge, elle voudrait faire plus de choses par elle-même, sans ses parents. Mais elle ne peut pas évaluer les dangers – on ne peut pas la laisser seule. Avant, ses frères étaient encore à la maison. On pouvait leur dire : « Surveillez un peu Nyma », et j’avais alors 20 minutes de répit. Ce n’est plus possible aujourd’hui.

Nyma aimerait aussi beaucoup passer du temps avec d’autres enfants. Mais dans notre village, ces contacts sont absents. Je l’ai déjà surprise à regarder sur sa tablette des vidéos d’enfants qui jouent ensemble. La première fois que j’ai vu ça, ça m’a bouleversée. L’isolement social est une dure réalité pour elle. Mais malgré tout, nous sommes immensément reconnaissants de la voir grandir. Elle aurait pu mourir tant de fois durant ses premiers mois. Elle s’est battue pour vivre. L’avoir avec nous aujourd’hui est un véritable cadeau. »

Comment Procap vous aide-t-elle à relever ces défis ?

Nous sommes membres de Procap depuis que Nyma a un an. Il existe de nombreuses associations qui s’engagent pour les personnes en situations de handicap, mais Procap agit de manière ciblée. Actuellement, nous sommes à nouveau soutenus par une avocate de Procap, qui nous avait déjà aidés avec succès par le passé. C’est un soulagement immense de pouvoir lui confier cette responsabilité, et nous sentons que quelqu’un se bat vraiment pour nous.

Dans quels domaines souhaiteriez-vous davantage de soutien ?

Simon (le père de Nyma) : « Beaucoup de choses ont évolué dans le bon sens ces dernières années. Par exemple, la trisomie 21 est aujourd’hui reconnue comme une infirmité congénitale, ce qui n’était pas encore le cas à la naissance de Nyma en 2009. À l’époque, il fallait justifier chaque problème de santé séparément pour obtenir une prise en charge. Grâce à l’action de nombreuses associations, de réels progrès ont été accomplis. Mais ce que nous espérons avant tout de la société, c’est une meilleure inclusion sociale.

Nyma est encore scolarisée, mais après l’école, de nouveaux défis surgiront. Depuis toujours, nous avons accompagné chacun de nos enfants pour qu’ils trouvent une place épanouissante dans la vie adulte. C’est ce que nous voulons aussi pour Nyma. Le rôle des parents, c’est de permettre à leurs enfants de prendre leur envol dans la société. Comment cela se passera pour Nyma ? Nous ne le savons pas encore. »

Des histoires comme celle de Nyma montrent toute l’importance de l’engagement de Procap. Grâce aux dons, nous avons pu accompagner cette famille au fil des années et faire valoir ses droits. Et nous resterons à ses côtés. Aidez-nous à continuer à soutenir des familles comme celle de Nyma – chaque don compte !

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Photografie: Markus Schneeberger