Wenn jedes Event ein Lächeln hinterlässt
Vor noch nicht allzu langer Zeit standen Vater Christian und Tochter Lena strahlend auf dem Podest in Olten. Sie nahmen im August an den Bewegungs- und Begegnungstagen teil. Der Verband organisiert diesen Anlass alle zwei Jahre. Es sind solche Events, die bei der Familie auf grossen Anklang stossen.
«Ein Highlight war definitiv der Sporttag 2023 in Tenero gewesen. Wir haben in einem Militärzelt übernachtet und verbrachten eine sehr schöne Zeit», sagt Vater Christian. Im Alltag besucht Lena eine Sonderschule und fühlt sich in der Kleinklasse sehr wohl. Der Vorteil dieser Schule ist, dass besser auf die speziellen Bedürfnisse der Kinder eingegangen werden kann und sie besser gefördert werden. Sie kommt dort aber auch in Kontakt mit Kindern, die an einer degenerativen Krankheit leiden. Die Konfrontation mit Krankheit und Sterben erlebt Lena in ihren jungen Jahren wesentlich öfters als andere Kinder.
Den Eltern bereitet etwas weiteres Sorge: «Wir hoffen, dass Lena später eine erfüllende Stelle findet und aufgrund ihrer körperlichen Einschränkung nicht nur repetitiven Aufgabe nachgehen muss.» Die berufliche Integration laufe oft über Vitamin B, weil Firmen nicht verpflichtet seien, auch Menschen mit Behinderungen eine Stelle anzubieten.
Lena indes weiss, was sie beruflich machen will: «Ich möchte als Assistentin in einer Schule arbeiten. Ich erkläre jemandem gerne Mathe. Allerdings helfe ich nicht, wenn etwas runterfällt, sonst falle ich selbst vom Stuhl», sagt die 12-Jährige und bringt damit einmal mehr ihren Vater zum Lachen. Zudem interessiere sie sich für Medien und Informatik.
Lena lebt seit Geburt mit einer Cerebralparese, die durch eine vorgeburtliche Hirnblutung ausgelöst wurde. Mit einem Backwalker kann sie Schritte gehen und mit Unterstützung die Treppe hochlaufen. Sie hat eine Zwillingsschwester, die ohne körperliche Einschränkung die normale Schule besucht. Die beiden kamen drei Monate zu früh zur Welt. Bereits in der Schwangerschaft kam es zu Komplikationen: Um beide Kinder gleichermassen zu versorgen, musste mit einem Laser die Plazenta durchtrennt werden. «Wir wussten lange nicht, ob sie überleben», erzählt Christian. Auch für die Ärzte sei die Durchführung dieser Operation ziemlich neu gewesen.
Die Familie meistert seither diverse Herausforderungen. Beispielsweise musste Lena sich kürzlich zwei weiteren Operationen unterziehen. Zudem steht der nächste grosse Umbau am Haus an. Für mehr Privatsphäre entsteht ein hindernisfreies Badezimmer und Lena braucht in ihrem Zimmer automatisierte Storen, die sie selbst bedienen kann. «Solche Umbauten und weitere rechtliche Abklärungen sind immer mit sehr viel Bürokratie verbunden», sagt Christian. Bisher stemmten wir diese ohne Procap, aber fühlen wir uns beim Verband sehr gut aufgehoben, weil wir wissen, dass wir uns Hilfe holen können – und gerade von der Bauberatung werden wir nächstens profitieren, das steht schon fest.»
«Neben all den Events, die uns Freude bereiten, ist auch diese Hilfe Gold wert.» Und: «Uns ist es wichtig, dass Procap für Lena da sein wird, sollten wir uns irgendwann nicht mehr um ihre Anliegen kümmern können. Das zu wissen, ist eine grosse Erleichterung.»
Unterstützung, wo sie gebraucht wird:
Procap kann diese Hilfe für Menschen mit Behinderungen und den Angehörigen nur dank Ihren Spenden anbieten. Herzlichen Dank für Ihren Beitrag. Sie helfen damit auch, den nächsten Event für Betroffene wie Lena auf die Beine zu stellen.
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Photos: ©Markus Schneeberger