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Ivana

  

«Ivana percepisce molte sensazioni attraverso il viso»

Può sicuramente immaginare quanto sia faticoso portare ogni giorno su e giù per le scale una ragazzina undicenne. Eppure è proprio quello che le autorità pretendevano dai genitori di Ivana. La loro casa è costruita sopra il garage e all’appartamento si accede unicamente attraverso una scala, ma con Ivana in braccio non era più fattibile.

Cure e assistenza costanti

La figlia di Katharina e Ronny è nata con la Sindrome di Rett: un difetto genetico che si manifesta nei primi anni di vita attraverso una regressione o una perdita delle capacità acquisite. «Improvvisamente Ivana non era più in grado di comporre i puzzle e nemmeno di mangiare da sola», spiega la madre, Katharina. A lei e suo marito non rimaneva che assistere impotenti alla progressiva perdita delle facoltà, prima mentali e poi fisiche, della loro figlioletta.

Per il momento Ivana è ancora in grado di reggersi in piedi e di compiere alcuni passi con l’aiuto di qualcuno, ma è possibile che ben presto perda anche queste facoltà e debba ricorrere definitivamente alla sedia a rotelle. Ivana tiene le braccia conserte davanti a sé, immobili. Non riesce più ad afferrare gli oggetti e nemmeno a sorreggersi. Non comunica né a parole né attraverso movimenti della testa, ma le piace avvicinare il viso alle persone. Lo stesso ama fare con i conigli. Spesso osserva incantata le girandole davanti alla finestra della cucina o le fronde degli alberi che si muovono al vento.

«Non conoscevamo la legge»

Quando Ivana non è a scuola, sono i suoi genitori ad accudirla.Crescendo è diventata pesante e dato che non riesce a stare seduta da sola, spesso devono essere presenti entrambi. In situazioni di cure intensive come questa, i mezzi ausiliari sono molto preziosi
perché sgravano i familiari almeno dal punto di vista fisico. Da artigiano, Ronny ha trasformato e adattato alle esigenza di sua figlia carrozzine, sedili e passeggini usati, ma per installare il sollevatore a soffitto nelle scale di casa ha dovuto ricorrere a una soluzione professionale.

Inizialmente l’AI ha rifiutato di finanziare la posa del sollevatore a soffitto, benché si trattasse di una soluzione divenuta ormai pressante. Sfiduciata, questa famiglia ha chiesto l’aiuto di Procap: «Non avevamo più la forza di continuare a batterci contro le autorità. Dobbiamo investire la nostra energia per accudire Ivana e Nadine», spiega Ronny.

Aiuti fondamentali

Una legale di Procap ha assistito la famiglia nei contatti con le assicurazioni sociali, assumendone la rappresentanza nei confronti delle autorità. Con il suo intervento, ha fatto in modo che la famiglia percepisse le prestazioni che le spettano per legge e ha ottenuto il finanziamento del sollevatore a soffitto, impiegato più volte al giorno. Ci aiuti a sostenere le persone con disabilità in situazioni analoghe.

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