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Maurine - assistance juridique


  

« Maurine m’apprend chaque jour la volonté »

Pour les parents de Maurine, la vie a basculé lorsqu’on leur a annoncé que leur bébé de 10 mois était atteinte de myopathie. Au fil des mois et d’examens médicaux, le diagnostic s’alourdira encore puisqu’on découvrira que la maladie de Maurine avait une forme rare et sévère : en Suisse, seules six personnes vivent avec cette myopathie-là.

Aujourd’hui, Maurine est une adolescente de 14 ans, qui vit à Courrendlin (JU) avec sa mère Marie-France et son jeune frère de 8 ans, Yanis. Comme les jeunes de son âge, elle va en classe au village, aime apprendre à cuisiner ou à faire de la poterie, bricoler à la maison et par-dessus tout, faire du shopping avec ses amies. La différence est que pour elle, s’adonner à ces activités relève de l’aventure au quotidien. Car Maurine vit en fauteuil roulant, avec une assistance respiratoire branchée en permanence à une canule placée directement dans sa gorge à travers une trachéotomie. Un appareillage vital pour la jeune fille, mais qui doit être surveillé jour et nuit. Car il peut y avoir « des ratés » : la canule qui se bouche au niveau de la trachéotomie, l’appareil qui se débranche ou dont il faut changer la batterie.

Jamais seule

Maurine ne vit jamais seule, ni à la maison ni en-dehors, ni même lorsqu’elle dort. Une contrainte et une fatigue extrême pour Marie-France, toujours en alerte. « L’hiver dernier, j’ai assuré 28 nuits entre mi-novembre et le 15 janvier, je n’en pouvais plus », confie-t-elle. Pourquoi ce rythme épuisant ? Marie-France avait obtenu de l’AI pour Maurine 40 heures d’assistance par semaine. Une aide appréciée, mais qui suffisait à assurer une permanence les jours de semaine uniquement. Restaient les nuits, et l’ensemble des week ends.

«Nous ne connaissions pas assez bien la loi»

Le Service juridique de Procap a soutenu Marie-France dans sa demande de passer de 40 à 78 heures de relève par semaine, plus une contribution d’assistance de 210 heures par mois. Une somme allouée aux personnes avec handicap ou aux familles soignant un enfant lourdement handicapé à domicile, pour qu’elles puissent engager des aides. Cette démarche a trouvé une issue positive, et beaucoup soulagé cette mère de famille. « Du coup, je suis aussi devenue un employeur, ce qui n’est pas toujours évident. J’apprécie donc beaucoup de pouvoir téléphoner à l’avocate de Procap pour avoir des conseils dans ce nouveau rôle », précise Marie-France.

Les droits de toute personne doivent être reconnus

La vie de toute la famille a été transformée par cette décharge supplémentaire. Marie-France ne s’épuise plus. Du coup, elle a aussi du temps à consacrer à Yanis, un soir qu’elle garde pour recharger ses batteries, et de l’énergie pour accompagner Maurine, sa fille pleine de vie, dans ses envies de sorties : cinéma, Europapark, etc. «Avec tout ce qu’elle a déjà vécu, elle a une force incroyable, beaucoup d’humour, même noir, et elle m’apprend chaque jour la volonté.»

Votre don nous aide à accompagner les personnes avec handicap et leur famille ou à les soutenir par d’autres prestations. Au nom de toutes les personnes concernées, nous vous remercions de tout coeur pour votre aide.

Donner maintenant

  

En Bref

  • Nom: Maurine
  • Age: 14 ans
  • Etat de santé: myopathie
  • Aide de Procap: soutien par le Service juridique. Prise en charge des relations administratives avec l'AI et organisation d'une contribution d’assistance.
  

Procap Service juridique en quelques chiffres

Par année, environ: 

  • 2100 cas traités
  • 1100 heures de brefs conseils juridiques
  • 1900 dossiers ouverts
  • 20 collaborateurs, pour
  • 11 postes à plein temps