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Matteo K.

  

«Je vis au rythme de mon fils»

Matteo ouvre la porte de la maison familiale, à Courrendlin (JU), et veut se précipiter dehors pour accueillir ses visiteurs. Jacinta, sa maman, le suit de près, depuis deux mois, surveiller le petit garçon de 4 ans et demi demande une attention de tous les instants, car il marche. «C’est surtout un grand bonheur et beaucoup de fierté, les médecins pensaient qu’il ne marcherait pas», explique-t-elle. Car Matteo est né avec une double infirmité: paralysie cérébrale et une délétion du chromosome 9, une maladie orpheline.

Le diagnostic tombe

Lorsqu’elle prend son nouveau-né dans ses bras, Jacinta sent tout de suite qu’il n’est pas comme sa soeur Anaïs, née deux ans plus tôt. «J’avais l’impression qu’il était encore endormi dans mon ventre, comme s’il était né deux mois trop tôt». Les médecins pensent qu’elle s’inquiète pour rien. Six mois plus tard, le pédiatre finit par prescrire un IRM et des analyses sanguines, et le diagnostic tombe.

Une fois le choc de cette annonce passé, la famille Kläy va se mobiliser autour de cet enfant différent: «Je vis au rythme de mon fils, toute mon énergie est mobilisée dans le but de lui donner la plus grande indépendance possible, les rendez-vous thérapeutiques s’enchaînent chaque jour».

«Nous ne connaissions pas assez bien la loi»


Dans ce marathon pour offrir les meilleures chances à Matteo, le couple ne pense pas tout de suite à entamer les démarches administratives auprès de l’AI, afin que leur fils reçoive une allocation pour impotent. Lorsque la décision positive tombe, Matteo a déjà deux ans et demi, et l’effet rétroactif n’est pas accordé. Leur recours sera rejeté, «nous ne connaissions pas assez bien la loi, ni les termes exacts à utiliser», explique Jacinta. Depuis, les demandes à l’AI se succèdent pour payer les diverses thérapies ou les moyens auxiliaires, vitaux pour l‘enfant.

Pour éviter des erreurs aux lourdes conséquences financières, le couple s’adresse au Service juridique de Procap, qui gère le courrier administratif de la famille et apporte un regard professionnel sur les décisions prises. «Ne plus porter ce souci en plus de tout le reste est un grand soulagement. Nous sommes sûrs de ne pas manquer une étape et de pouvoir obtenir l’aide à laquelle nous avons droit pour accompagner Matteo». L’avocate de Procap a soutenu les Kläy dernièrement dans leur demande d’une contribution d’assistance. Il a fallu prouver que Matteo avait besoin d’une surveillance permanente, pour que ses parents puissent engager une personne un après-midi par semaine avec l’aide de l’AI. Afin que Jacinta aie un peu de temps pour elle et pour Anaïs, sa fille aînée.

Les droits de toute personne soient reconnus

Grâce au soutien de Procap, cette famille peut consacrer son temps et son énergie à accompagner Matteo. Procap oeuvre partout en Suisse pour que les droits de toute personne avec handicap et ceux de leur famille soient reconnus.

Vous pouvez vous aussi nous soutenir dans notre travail : aider toute personne – enfants, jeunes ou adultes – à obtenir le soutien adéquat, capable de les conduire à la plus grande autonomie possible, comme Matteo et ses parents.

Donner maintenant

  

Procap Service juridique en quelques chiffres

Par année, environ:  

  • 2100 cas traités
  • 1100 heures de brefs conseils juridiques
  • 1900 dossiers ouverts
  • 20 collaborateurs, pour
  • 11 postes à pleins temps