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Ben: «L’épilepsie semble à un coup de tonnerre dans la tête»

  

«Notre cerveau a deux cavités remplies de liquide céphalorachidien. Ces cavités avaient déjà augmenté de volume chez Ben avant sa naissance», explique sa mère, Christine.

  

C’est ce qu’on appelle l’hydrocéphalie. Les cavités gorgées de liquide exercent une pression sur le cervelet, ce qui peut mener à des situations potentiellement mortelles ou, comme chez Ben, retarder considérablement le développement.

  

Ben a quatre ans aujourd’hui. Depuis peu, il parvient à se tenir droit en position assise par lui-même. Par contre, il n’arrive toujours pas à marcher à quatre pattes, et les muscles de son tronc ne sont pas encore assez forts pour lui permettre de faire ses premiers pas. Les médecins sont incapables de prédire son évolution. On ne sait pas quand ni si il pourra marcher ou parler. Mais tout est possible. «Notre fils a un rythme de développement bien à lui», résume son père, Christian. C’est quelque chose que nous devons accepter.»

  

Chaque nouvelle étape dans le développement de Ben est donc une grande joie pour toute la famille. Mais, au fond d’eux, il y a toujours la crainte que survienne une crise d’épilepsie, qui pourrait à tout moment le faire régresser. Depuis que le labrador mâle Ori a rejoint la famille de quatre, ses crises se sont toutefois espacées. Ori est un chien d’assistance dressé pour avertir de toute crise d’épilepsie ou maladie imminente chez Ben, ce qui permet à ses parents d’intervenir rapidement et d’éviter qu’elles se produisent.

  

«Semblable à un coup de tonnerre dans la tête, une crise d’épilepsie peut faire régresser le développement de Ben.»

  

Procap se charge de toutes les questions d’assurances sociales pour Ben et ses parents. «Au départ, j’ai été effarée d’entendre l’avocate de Procap nous dire qu’elle nous accompagnerait sans doute pendant les vingt prochaines années», raconte Christine. «Mais aujourd’hui, je suis très heureuse d’avoir une spécialiste à nos côtés. Elle met tout en oeuvre pour que nous obtenions les prestations d’assistance auxquelles nous avons droit.»

  

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