Navigation mit Access Keys

close

Proches aidants

  

Aide à la prise en charge de proches:
inégalité de traitement pour les familles d’enfants gravement malades ou lourdement handicapés

Le Conseil fédéral veut réduire la charge pesant sur les personnes qui travaillent et s’occupent de proches malades. La consultation sur l’avant-projet contenant diverses mesures s’est clôturée à la mi-novembre 2018. Si, dans sa prise de position sur la consultation, Procap se félicite que la question soit abordée, l’association critique toutefois que les mesures ne s'adressent qu'aux proches aidants ayant un emploi. Il en résulte une inégalité de traitement pour les familles d’enfants gravement malades ou lourdement handicapés.

Procap se félicite que la proposition de loi fédérale reconnaisse le besoin d’agir au niveau de la conciliation entre activité professionnelle et devoirs de prise en charge. Le fait qu’elle entende offrir aux parents qui travaillent la possibilité d’assurer la prise en charge intensive de leurs enfants pendant les phases aiguës de leur maladie sans subir de graves conséquences financières est à saluer. L’avant-projet du Conseil fédéral prévoit, entre autres, l’introduction d’un congé parental pour les personnes qui travaillent et dont les enfants sont gravement malades. A l’avenir, ils pourront prendre jusqu’à 14 semaines de congé dans un délai de 18 mois, financées par les allocations pour perte de gain. Procap soutient cette proposition. Jusqu’ici, les parents qui travaillent et s’occupent de leur enfant gravement malade devaient dans la plupart des cas prendre un congé sans solde.

Pas d’amélioration pour les familles d’enfants gravement malades ou lourdement handicapés

Si les propositions du Conseil fédéral offrent une amélioration bienvenue, elles ne constituent néanmoins qu’une solution partielle très limitée et insatisfaisante. Procap constate avec grand regret que les mesures de la proposition de loi fédérale n’améliorent pas la situation des parents qui ne travaillent pas ou plus pour s’occuper de leur enfant gravement malade ou lourdement handicapé. Alors que le budget de ces familles est souvent fortement grevé, elles sont explicitement exclues des mesures d’aide financière proposées, puisque la nouvelle loi fédérale ne tient compte que des parents qui travaillent. Pour Procap, cette différence de traitement pose clairement problème.

Une situation difficile en cas d’hospitalisation

Cette inégalité de traitement est particulièrement frappante vis-à-vis des enfants régulièrement hospitalisés à cause de leur maladie ou handicap. Dès le premier jour d’hospitalisation, leur famille perd l’allocation pour impotent ou le supplément pour soins intenses. L’assurance-invalidité (AI) part du principe que les enfants sont pris en charge par le personnel soignant, occultant totalement l’importance de la présence des parents à l’hôpital dans la convalescence des enfants.

Cet arrêt immédiat de l’allocation pour impotent ou du supplément pour soins intenses par l’assurance-invalidité engendre souvent encore plus de difficultés financières pour les familles d’enfants gravement malades ou lourdement handicapés, compte tenu des frais supplémentaires considérables d’un séjour à l’hôpital. «Il s'agit par exemple des frais de restauration ou de nuitées à l’extérieur ou des frais de déplacement qui ne sont pas couverts par l’AI au niveau requis par la prise en charge effective à l’hôpital. Des frais supplémentaires surviennent également lorsqu’en plus de l’enfant hospitalisé, il faut aussi garantir la prise en charge des frères et sœurs restés à la maison», explique Alex Fischer, responsable politique chez Procap Suisse.

Le supplément pour soins intenses et l’allocation pour impotent sont souvent les seules compensations reçues par de nombreuses familles pour les coûts élevés engendrés par la prise en charge et les soins de leur enfant gravement malade ou lourdement handicapé. «Un soutien financier serait donc particulièrement important pour ces familles», poursuit Alex Fischer. C’est la raison pour laquelle Procap demande, dans sa réponse de consultation, que les parents qui ne travaillent pas bénéficient également d’une aide financière. Elle souligne par ailleurs que l’allocation pour impotent et le supplément pour soins intenses ne peuvent être tout bonnement supprimés pendant un séjour à l’hôpital.

Peu d’offres d’accueil extrafamilial pour les enfants lourdement handicapés

De nombreux parents – les mères, dans la plupart des cas – abandonnent toute activité lucrative après la naissance d’un enfant lourdement handicapé. Pourtant déjà lourdement affectées, ces familles ne sont pas non plus prises en considération dans le projet de loi et ne peuvent bénéficier des améliorations. Souvent, cet arrêt de travail est dû au manque de places disponibles pour l’accueil extrafamilial d’enfants lourdement handicapés, ainsi qu’à leur coût. Il n’y a ainsi pour l’instant qu’une seule crèche en Suisse qui accepte les enfants nécessitant une surveillance médicale permanente (par exemple les enfants ayant une canule trachéale). Une seule journée à la crèche coûte toutefois 420 francs – un montant que ne peuvent se permettre sans aide des familles aux revenus normaux. Procap appelle dans sa réponse de consultation à ce que l’AI prenne en charge les frais supplémentaires de l’accueil extrafamilial liés au handicap.

Consultation

Procap a pris part à la consultation sur la loi fédérale relative à la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches dans le cadre de la nouvelle «communauté nationale d’intérêts en faveur des proches aidants» et a pris position sur la question.

Liens utiles:
Voir la prise de position de Procap (en allemand)
Voir la prise de position de la CI Proches aidants
Voir le questionnaire de la CI Proches aidants
Documents de la consultation (Office fédéral de la santé publique)

  

  

Interpellation (18.4044) – A-t-on oublié les parents qui s'occupent d'enfants gravement malades ou handicapés?

Procap se réjouit de la réponse du Conseil fédéral à l'interpellation du conseiller national du PDC Benjamin Roduit. Dans son interpellation, M. Roduit a demandé au Conseil fédéral de réexaminer la suppression injuste de l'allocation pour impotent (API) et du supplément pour soins intenses (SSI) lors d’hospitalisation.

Le Conseil fédéral note qu'il tiendra compte de ces arguments dans l'élaboration en cours du message sur le projet de loi sur la compatibilité entre activité professionnelle et prise en charge de proches. Le Conseil fédéral laisse ouverte la possibilité de proposer une modification de la loi fédérale sur l'assurance invalidité en ce sens.

Consulter l'interpellation du Conseiller national Benjamin Roduit