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Ben: «Epilepsie ist wie ein Gewitter im Kopf»

 

«Im Gehirn haben wir zwei Hohlräume, die mit einer Gehirn-Flüssigkeit gefüllt sind. Bei Ben waren diese Hohlräume bereits vor der Geburt erweitert», erzählt seine Mama Christine.

 

Umgangssprachlich nennt man diese Erweiterung einen Wasserkopf. Hierbei drücken die gefüllten Hohlräume auf das Kleinhirn. Dies kann lebensbedrohliche Situationen auslösen oder – wie bei Ben – zu einer starken Verzögerung der Entwicklung führen. Ben ist heute vier Jahre alt. Seit Kurzem ist es ihm möglich, selbstständig und stabil aufrecht zu sitzen.

 

Doch noch immer kann Ben nicht krabbeln. Und seine Rumpfmuskulatur ist noch nicht kräftig genug, damit er erste Schritte machen könnte. Die Ärztinnen und Ärzte können zu Bens weiteren Entwicklung keine Prognosen abgeben. Es ist unklar, ob oder wann der Junge laufen oder sprechen wird. Trotzdem ist alles möglich. «Unser Sohn hat bei der Entwicklung sein ganz eigenes Tempo», sagt Bens Papa Christian «Das müssen wir akzeptieren.».

 

Jeder neue Entwicklungsschritt ist für die ganze Familie deshalb eine grosse Freude. Dabei schwingt jedoch immer auch die Besorgnis mit, dass ein Epilepsieanfall Bens Situation jederzeit wieder verschlechtern könnte. Seit der Labradorrüde Ori die vierköpfige Familie komplettiert, sind Bens Anfälle jedoch seltener geworden. Ori ist ein ausgebildeter Epi-Hund und zeigt an, wenn bei Ben ein Epilepsieanfall oder eine Erkrankung droht. Dadurch können die Eltern jeweils frühzeitig eingreifen und so beim Jungen etwa einen Epilepsieanfall verhindern.

 

«Ein Epilepsieanfall ist wie ein Gewitter im Kopf und kann Rückschläge in Bens Entwicklung auslösen.»

 

Procap regelt für Ben und seine Eltern alles rund um die Sozialversicherungen. «Im ersten Moment bin ich erschrocken, als uns die Procap-Anwältin sagte, sie begleite uns sicher die nächsten 20 Jahre», sagt Christine. «Heute bin ich aber froh, eine Fachperson an unserer Seite zu haben. Sie setzt alles in Bewegung, damit wir die uns zustehenden Unterstützungsleistungen erhalten.»

 

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