Ein Leben mit Herausforderung – und mit Procap an der Seite

Was für viele Menschen selbstverständlich ist, erfordert von Clemens Florin einen täglichen Kraftakt: das Atmen. Eine seltene Muskelschwäche betrifft seinen gesamten Körper, besonders aber die Nackenmuskulatur. Damit ist alles eingeschränkt was mit der Atmung, dem Hals und dem Schlucken zusammenhängt. Im Alltag ist er auf medizinische Versorgung angewiesen. Ob sich der 15-Jährige davon einschränken lässt? Mitnichten.

Aktuell besucht er das Langzeitgymnasium an der Kantonsschule Zürich. Den Transport dorthin übernimmt der Behindertentransport Zürich BTZ. Der Übertritt ins Gymnasium brachte auch eine neue Rechtslage mit sich. Procap begleitete die Familie dabei: «Wir dachten, die bisherige Kostenregelung würde weiterhin gelten. Aber sie endete mit der obligatorischen Schulzeit nach der neunten Klasse. Wir sind froh, dass Procap uns auf diese Frist hingewiesen hat», sagt die Mutter Margret dazu. Die Beratungen würden seit Jahren aber nicht nur rechtliche Themen betreffen, sondern auch medizinische Fragen abdecken. «Dass es diese Anlaufstelle gibt, ist für uns Gold wert», betont sie. «Und dass Procap gegebenenfalls gerichtlich für uns einsteht, gibt Sicherheit.»

Die Diagnose, die Clemens Florin erst im Alter von 2,5 Jahren erhielt, ist kaum dokumentiert. Es ist eine sehr seltene Form der Myasthenie. «Myasthenien kennt man schon, aber seine Form ist absolut unbekannt. Nachdem die Ärzte rausgefunden haben, was er hat, meinten sie, dass in der Fachliteratur nur eine Handvoll Menschen beschrieben sind, die das haben und auch niemand dabei ist, der es in einer so ausgeprägten Form wie Clemens Florin hat», so die Mutter weiter. Die Notfalltasche mit Beatmungs- und Absauggeräten sei immer dabei. Zudem habe er früh gelernt, den sich veränderten Zustand selbst einzuschätzen und mitzuteilen. Mit sechseinhalb Jahren konnte er erstmals normale Nahrung ohne Magensonde zu sich nehmen. Auf diese war er dennoch für die Medikamenteneinnahme ein weiteres Jahr angewiesen.  «Gewisse Dinge sind mit den Jahren etwas einfacher geworden», sagt Margret.

2022 stand zudem eine grosse Operation an. Seine Wirbelsäule wurde komplett versteift, sodass er keinen Stützkragen mehr braucht. Dadurch wurde aber sein Wachstum begrenzt. Clemens Florins Antwort dazu: «Wen kümmert’s?». Und er meint das nicht trotzig, sondern nüchtern. Er richtet den Blick stets nach vorn. «Erstmal muss ich dieses und nächstes Jahr regeln, dann das übernächste», sagt er. Er interessiere sich für Sozialwissenschaften, Politik, Wirtschaft und Gesellschaft. Zudem liebe er es, Zeitung zu lesen und beginnt, sich für die Arbeit von Jungparteien zu interessieren. Schlummert in Clemens Florin ein Politiker? «Es ist zwar kein Kindheitstraum, aber ein mögliches Ziel. Träume sind so vage, ich mag es lieber konkret», sagt er dazu.

Es sind Geschichten wie jene von Clemens Florin, die zeigen, wie viel die Unterstützung von Procap bewirken kann. 

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Fotografie: Markus Schneeberger